NA KORAK DO NAJSKUPLJEG LEKA NA SVETU: Lavu je u Tiršovoj urađena finalna analiza koja se šalje u ROTERDAM

Dvadesetomesečni dečak iz Novog Sada Lav Teodorović, kome je dijagnostikovana teška neuromišićna bolest spinalna mišićna atrofija (SMA) i za čije će lečenje stići pomoć od države, jutros je bio na pregledu u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj, saznaje Telegraf.rs. Kako je rekao prof. dr Dimitrije Nikolić, profesor pedijatrije na Medicinskom fakultetu i načelnik neurološke dnevne bolnice na neurološkom odeljenju te klinike, obavljena je poslednja analiza.

Prema njegovim rečima, posle ovih rezultata znaće se da li je dečak, kako smo usvojili terminologiju stručnjaka, idealni kandidat za terapiju zolgensmom.

Reč je, podsećamo, o genskoj terapiji, kojoj je država izmenom zakona "otvorila vrata" krajem prošlog leta, a za čiju je primenu Tiršova setfikovana od 5. oktobra 2023.

"Lav je jutros bio kod nas na Klinici da uradimo poslednju finalnu analizu, koju ćemo slati u laboratoriju u Roterdamu, a na osnovu koje ćemo moći da potvrdimo njegovu apsolutnu ispunjenost svih kriterijuma za terapiju zolgensomom. Kada taj nalaz budemo dobili u narednih nekoliko dana, ukoliko on bude odgovarajući, mi onda možemo da kažemo da je taj pacijent idealan kandidat za ovu terapiju, za koju se onda nadamo da će prema najavama zvaničnika, biti sprovedena na Dečijoj klinici, za šta postoje svi kadrovski, prostorni i svi drugi preduslovi", rekao je Nikolić.

Podsetimo, majka dečaka Sofija 14. jula podelila je srećnu vest, navodeći da je primila poziv od direktorke Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanje Radojević Škodrić, koja joj je tada rekla da će država učiniti sve da u najkraćem roku omogući terapiju za malog borca.

Prethodno, građani su sa velikom empatijom učestvovali u odlučnom prikupljanju novca za lečenje tzv. najskupljim lekom na svetu, namenjenom deci oboleloj od SMA.

Kako je majka govorila, bolest su otkrili u drugom mesecu života, kada su lekari primetili mlitavost. Opisala je i put borbe, te da su krenuli sa vežbama, ali da je motorni razvoj deteta kasnio. Navela je da je počeo da puzi sa devet meseci, ali sporo, kao i da je mesec dana kasnije počeo da sedi, ali nestabilno.

U ovim danima, 13. jula, za naše društvo stigla je još jedna bitna vest. Testiranje dece na rođenju na bolest sa kojom se bori mali Lav, biće omogućeno od septembra, u svim porodilištima u Srbiji. To znači, iznova ističe struka, da će pravovremenim otkrivanjem, a onda i pravovremenim lečenjem obolela deca rasti i razvijati se kao njihovi potpuno zdravi vršnjaci.

Bonus video:

(Espreso / Telegraf)