"MI SMO USPELI, A DA DRUGI DOŽIVE ISTO, VI URADITE OVO!" Roditelji malog Lava OBJAVILI VAŽAN APEL!

Nakon što je država obećala pomoć malenom Lavu Teodoroviću, bebi koja boluje od Spinalne mišićne atrofije (SMA), njegovi roditelji uputili su svima važan apel. Naime, kako su naveli na Fejsbuku, mole sve ljude da obustave akcije i da novac upute nekom drugom detetu.

- Važno obaveštenje, najvažnije do sada ! MI SMO USPELI!!! Naš Lav će primiti lek. Država Srbija će platiti iznos koji nam još fali. Hvala vam svima od srca! Hvala vam što ste Lavu omogućili priliku da se bori! Molim vas da obustavite dalje akcije. Ukoliko je nešto u toku, ne može da se obustavi. Na primer kutije stoje negde i pune se donacijama. Molim vas da sakupljeni iznos uplatite na račun nekog drugog deteta i da tako pomognemo dalje. Hvala vam od srca! - napisali su hrabri roditelji malenog borca.

Podsetimo, njegova majka Sonja danas je potvrdila da ju je jutroszvala direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić i rekla da će država učiniti sve da u najkraćem mogućem roku omoguće ovom malom borcu terapiju.

Mama Sonja, tata Saša, sestra Noa i mali Lav se zahvaljuju svim ljudima dobre volje i državi koji su stali uz njih, i koji će pomoći malom Lavu da pobedi.

Mali Lav iz Novog Sada ima samo 20 meseci. On najskuplji lek može da primi u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj.

Prof.d r Dimitrije Nikolić, profesor pedijatrije na Medicinskom fakultetu i načelnik neurološke dnevne bolnice na neurološkom odeljenju Univerzitetske dečje klinike Tiršova, objasnio je za naš portal ova zdravstvena ustanova je 5. oktobra prošle godine sertifikovana da može da daje ovu terapiju.

- Novartis je Univerzitetsku dečiju kliniku u Tiršovoj sertifikovao da može da daje tu terapiju samo što ona mora da se plati. Nju RFZO nije stavio u grupu lekova, koju bi oni platili, nego moraju građani sami. Ali, naravno, tu postoje i druge stvari i određeni tretmani, pedijatrijska i neuropedijatrijska praćenja, koja će pretpostavljam ići na teret Fonda, jer su osiguranici RFZO i mogu da dobiju zdravstvenu uslugu kod nas na klinici bez ikakvih problema - objašnjava prof. Nikolić.

Ovaj lek može da se primi do druge godine i dok beba ima maksimum 13 kilograma, a Lav već sada ima skoro 12. Dakle, rok je jako kratak, možda samo dva meseca, a trenutno je na računu svega deset hiljada evra.

Lav je rođen iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće. Prvi problemi primećeni su na neonataloškom pregledu u drugom mesecu života u vidu mlitavosti.

- Odmah smo krenuli sa vežbama, i kod kuće, i u ordinaciji. Međutim, sve je išlo sporo. Nismo videli napredak. A vreme je prolazilo... Kad god bismo pitali lekare, oni bi nam rekli da mnogo beba ima tu mlitavost, odnosno hipotoniju, i da će biti bolje - priseća se Sonja.

Kako ima i starije dete, sedmogodišnju ćerkicu, Sonju je neprestano mučila sumnja. Videla je da nešto ne valja. Lav je sa devet meseci počeo da puzi, ali je to činio sporo, a sa 10 je usvojio sedenje ali nestabilno. Nije mogao ni da stane.

- Znala sam i kao majka, osećala sam. Bili smo uporni i odveli dete kod neurologa. Ali tad je već imao 15 meseci. Odmah je hospitalizovan i doktor je naložio genetičku analizu. Odmah je posumnjao na Spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Tako je i bilo. Stigao je pozitivan nalaz - priča majka, više i ne pokušavajući da ugasi bolne jecaje.

Doktor ih je upozorio da je hitno, da Lav lek mora da primi što pre, jer je već veliki i vrlo brzo neće ni ispunjavati uslove.

(Espreso / Telegraf)