APEL UDRUŽENJA PACIJENATA OBOLELIH OD GLIKOGENOZE, RETKA JE BOLEST: Omogućiti adekvatnu terapiju HITNO!

Udruženje pacijenata obolelih od glikogenoze GSD Srbija održalo je tribinu sa ciljem da se podigne svest u javnosti i kod nadležnih institucija o problemima sa kojima se svakodnevnu susreću oboleli pacijenti i njihove porodice.

Glikogenoza je retka bolest, metabolički poremećaj, za koju za sada nema leka. Bolest se može držati pod kontrolom izuzetno specifičnim režimom ishrane na svaka 4 sata. Zbog nedostatka jednog enzima u jetri, obolelima se mora obezbediti kontinuirani izvor glukoze, jer su u stalnom riziku od hipoglikemije koja se može završiti fatalno.

Dugoročno, bez adekvatne kontrole, javljaju se uvećana jetra i bubrezi sa poremećajem funkcija, hronična metabolička acidoza, uvećani trigliceridi, mokraćna kiselina u krvi i niži rast.

Od trenutka kada roditelji saznaju da njihovo dete boluje od glikogenoze, ulazi se u jedan izuzetno stresni ritam života cele porodice, koji podrazumeva pripremu i uzimanje hrane na svaka 3-4 sata, 24 časa, danju i noću, 365 dana u godini.

Udruženje pacijenata GSD Srbija ( jedna od članica NORBS-a), apeluje na sve nadležne institucije, da se pacijentima obolelim od glikogenoze omogući relativno dostupnaterapija preparatom koji se koristi u zemljama u okruženju i u Evropi.

Reč je o modifikovanom kukruznom skorbu, Glycosade-u, sa kojim se može obezbediti kontrola nivoa šećera od 8 časova, tako da pacijent može u kućnim uslovima da spreči rizike od hipoglikemije i ostalih komplikacija, kao i da prespava celu noć bez uzimanja obroka.

Stabilne vrednosti glukoze u krvi i i njihovo kontinuirano praćenje, su ključ za metaboličku kontrolu pacijenta i njegovo celokupno zdravstveno stanje.

U Srbiji prema poslednjim podacima od ove bolesti boluje oko pedesetoro pacijenata različitog uzrasta. Spadamo u zemlje sa možda i najvećom stopom obolelih u Evropi.

Imajući u vidu sve probleme sa kojima se suočavaju porodice obolelih, tražimo terapiju koja ne zahteva velika ulaganja RFZO-a, a značajno umanjuje sve rizika koje njihova bolest nosi, kao i što unapređuje kvalitet života pacijenata i njihovih porodica.

(Espreso)