PETRA (5) BOLEST TERA DA SAM SEBE POVREĐUJE! Ruke moraju da mu budu ZAROBLJENE, a sada je naišao NA NOVU PREPREKU!

U Srbiji trenutno postoji troje dece koja ne mogu da prestanu da sama sebe povređuju.

Oni do svoje pete ili šeste godine totalno "pojedu" svoju donju usnu i jezik.

U pitanju je Leš Nihanov sindrom, oboljenje izazvano deficitom enzima hipoksantin-guanin fosforibozil transferaze. On dovodi do stvaranja viška mokraćne kiseline. U prvoj godini života ova deca zaostaju u psihomotornom razvoju.

Deca s ovim oboljenjem nekada sebi u potpunosto odgrizaju prste i udaraju glavom o zid. Njima se neretko stavljaju metalne šipke na ruke kako ne bi mogli da stavljaju prste u usta, a roditelji su primorani da ih vezuju zbog čega često nailaze na osudu javnosti, međutim to je "terapijska" opcija.

Čak ta deca traže da budu vezana jer oni ne žele sebe da povređuju jer osećaju bol pri svemu tome, ali nažalost ne mogu da se odupru.

Još jedan način na koji se oni dublje povređuju je da grubo odbijaju na primer hranu koja im se ipak jede.

Jedan od ove dece je i petogodišnji dečak Petar Lađević.

Petar je mentalno očuvan, ali ne sedi, ne puzi, ne može da hoda i jako teško koristi rukice koje su mu većinu vremena zarobljene u imobilizatorima, jer ga njegova bolest konstantno tera da se povredi (ugrize, udari...) iako on to ne želi.

Pored borbe koju vode od Petrovog rođenja do danas, uz neprekidne terapije, susretima sa različitim lekarima, ali i osudama ljudi koji ne razumeju Petrovo stanje, roditelji ovog divnog dečaka, trudeći se da mu podare normalno detinjstvo kao što ga imaju njegovi vršnjaci, nailaze neprestano na prepreke.

Jednu takvu prepreku Petrova mama, Sanja Petrović Lađević opisala je na svom Instagram profilu.

Naime, Petar mora da koristi invalidska kolica koja su njemu bukvalno ruke i noge te bez njih ne može ni da se kreće ni da sedi.

Roditelji žele Petra da vode na odmor, a avion je najbrža i nabezbolnija opcija za njega. Kolica koja Petar koristi imaju sertifikat koji potvrđuje da se ista mogu koristiti i u avionu. Međutim u praksi taj sertifikat im nije značio. Kada su jednoj avio kompaniji objasnili situaciju pre nego što su odlučili da kupe karte, dobili su odgovor da "Avio kompanija ne zna da li mi mogu da se unesu sedište u avion. O tome ce odlučiti lekar avio kompanije i tehnička služba".

Zatim im je ponuđen aistent i kolica do ulaska u avion, ali da bi Petar bezbedno i bezbolno putovao, potrebno mu je njegovo specijalizovano sedište.

Situacija se danima zatim odvijala u pravcu da oni nisu znali kome da se obrate jer ni od koga nisu dobili konkretan, a kamoli rešenje.

S obzirom na to da se čitava ova situacija odvijala nedavno, kontaktirali smo Petrovu mamu Sanju sa nadom da je ova priča dobila srećan epilog.

"Rešili smo naš "slučaj" posle 6 dana dopisivanja i nemanja konkretnih smernica, zapravo se kompanija držala pravila "kao pijan plota", a u tim pravilima nije bilo osoba sa 100% invaliditetom. Generalno, mislim, da je deci (odraslim osobama) i njihovim porodicama zakomplikovana priprema i put avionom. Svi govorimo o jednakosti i istim pravilima koje apsolutno nisu ista kada je dete sa ovakvim invaliditetom u pitanju" rekla je za Espreso Petrova mama, Sanja Petrović Lađević.

Epilog je na kraju bio takav da su dobili odobrenje, ali da je u tom odobrenju bilo dosta nepravilnosti, a razumevanja i ne baš.

"Na kraju priče, dobijamo informaciju od zaposlene da je napravljen "izuzetak" i da nam je dozvoljen let u sedištu invalidskih kolica koje naše dete koristi. Eto, neko je "izuzetak", a ne jednak kao i svi ostali putnici", kazala nam se sagovornica.

S obzirom na to da oni tek treba da putuju, važno im je da ima čak takva vrsta odobrenja bude napismena, ali do toga još nisu došli.

"Mi tek treba da putujemo. Ono što je meni bitno jeste da dobijemo napismeno da nam je dozvoljeno da unesemo sedište kolica, još uvek tu potvrdu nismo dobili", rekla je Sanja.

Deci sa smetnjama u razvoju i invaliditetom u Srbiji, kao i njihovim porodicama, potrebno je obezbediti sveobuhvatnu i fleksibilnu podršku kako bi učestvovala u društvu ravnopravno sa drugom decom.

Oni se i dalje se suočavaju sa značajnim teškoćama u pogledu dostupnosti i kvaliteta socijalnih, zdravstvenih i obrazovnih usluga, a porodice dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom suočavaju se sa problemima siromaštva i nedovoljne finansijske podrške za dodatne troškove invaliditeta.

Petru je neophodno mnogo vežbi koje iziskuju značajnu sumu novca, zatim lekovi koji mogu da regulišu kiselinu, suplementi, defektološki i logopedski tretmani, specijalističi pregledi, hodalica, neurološka kolica, ortopedska pomagala, fizikalne terapije, terapije sa delfinima, troškove putovanja, sredstva za smeštaj za vreme terapija van mesta stanovanja, kao i pomagala za vežbanje u kućnim uslovima. Omogućimo Petru koliko toliko normalno detinjstvo i pokušajmo zajedničkim snagama da ga postavimo na noge.

Za Petrovo srećnije detinjstvo! Budimo humani!

Upiši 592 i pošalji na 3030.

Pored novčane pomoći koju možemo da mu pružimo, Petru i njegovoj porodici mnogo znači podrška države i institucija, razumevanje, a pre svega da se ne pravi nikakav "izuzetak" koji je jedan vid diskriminacije.

Petru je potreban normalan život i tretman kakav bi imala sva druga deca.

(Espreso/Jovana Vojinović)