Ilustracija, Foto: Facebook

596 na 3030

PORODICI SATMARI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Svim snagama se bore da pomognu svojoj deci, SRBIJO USTANI

Taj početak mukotrpne borbe roditeljima je bio jako težak

Objavljeno: 14.06.2021. 22:43h

Teška sudbina zadesila je porodicu Satmari. Katarina Satmari sada ima tri i po godine, rođena je kao zdrava beba. Roditelji su na vreme primetili da sa njom nešto nije u redu, ali su lekari sve to pravdali prebacujući krivicu na roditelje i nepravilno hranjenje.

Taj početak mukotrpne borbe roditeljima je bio jako težak. Odbijala je mleko i bila sve "mlitavija", kaže Katarinina majka Zoja Satmari.

Bolnica u Novom Sadu nije dala dijagnozu, a ona je bila stalno pospana. Doktori su davali različite dijagnoze, lenja beba, hipotonija... Nakon godinu dana, bolest su dijagnostikovali lekari u Beogradu i utvrdili da boluje od spinalne mišićne atrofije tip 2.

Kada je ova bolest u pitanju, vreme je ono što je najvažnije, a Katarina ga je u startu izgubila kasnim otkrivanjem bolesti

Stajala je na svojim nogama, u roku od tri meseca sve se promenilo. Tada je počela naša borba za Spirnazu. Kada je primila, video se napredak.

Roditeljima je bilo još teže kada su saznali da Katarina ne čuje i to je promenilo njihove naredne korake.

Ne čuje, to su novi problemi. Jača je, ali joj treba ugraditi kohlarni implant. Na svu sreću, tu operaciju ušiju pokriva Zavod.

Na samom početku morali smo da nabavimo aparat za iskašljavanje koji bi joj olakšao disanje, koštao je oko 5.000 evra.

Sve što je do sada bilo potrebno, uspeli smo da joj priuštimo zahvaljujući sredstvima koja ljudi uplaćuju preko Fondacije "Budi human". Ali ni to nije dovoljno jer je Katarini potreban komunikator koji košta 7.000 evra, kao i ortopedska pomagala i fizikalne terapije, a svaku plaćaju posebno jer termini koje nude u državnoj bolnici, Katarini nisu dovoljni.

Kao opciju otpisuju Zolgesmu jer već ima tri i po godine. Lekari daju iste prognoze. Za sada je jedina svetla tačka Spinraza, ali je pitanje do kada će moći da prima lek. Jedna doza spinraze koja se daje na 4 meseca košta 90.000 evra.

Neće nikada hodati, tako nam kažu. Jedino će moći da koristi ruke. Ali ona je borac. Hodala bi da su na vreme otkrili koja je bolest u pitanju, ako kičma nastavi da se krivi, neće moći da prima ni Spinrazu. Postoji i sirup Risdiplam, koji će verovatno postati naša budućnost i jeftiniji je od Spinraze, ali se poručuje iz inostranstva i još uvek nije odobren u Srbiji. Što pre dobije adekvatan lek, biće bolje za nju.

Roditeljima situaciju dodatno otežava aspergerov sindrom, odnosno autizam koji ima Katarini brat David. David Satmari ima pet i po godina i njemu je potrebna posebna vrsta pažnje koja obuhvata intenzivne tretmane, rad sa psihologom , psihijatrom i logopedom. Katarina mu je dosta pomogla, pokazuje empatiju prema njoj, iako je to prava retkost za decu sa autizmom. Dosta je napredovao, a sve to zahvaljujući posvećenosti roditelja i konstantnim radom sa stručnim licima koji košta dodatno jer termini koje dobijaju u državnoj bolnici nisu dovoljni, kao što je slučaj i sa Katarinom.

Sve te posete lekarima i tretmani koje mu pružaju koštaju nas dodatno, ali jednostavno termini koje nudi državna bolnica nisu dovoljni da bi se video njegov napredak. Razmišljali smo i o matičnim ćelijama, ali se još uvek nismo detaljno raspitali, zaključuje Zoja.

Ovo je račun na koji možete uplatiti i pomoći da David nastavi sa redovnim terapijama: 325930070204930670

Pomozite nam da zadržimo osmehe na njihovim licima.

Budimo zajedno heroji! Budimo humani!

Pomozimo Katarini!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 596 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human596 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-524839-63

Uplatom na devizni račun: 00-540-0004477.9 IBAN: RS35160005400004477908 SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

(Espreso)