"Ne mogu objasniti šta znači 24 sata brinuti o dvoje bolesne dece" Evo od čega su bolovali sinovi Bojane Mutić

Modna influenserka, Bojana Mutić, suočila se sa još jednom tragedijom kada joj je preminuo i drugi sin Maksim (11).

Prethodno, njen prvenac Nikolaj izgubio je bitku za život u 12. godini, što se dogodilo 2024. godine.

Bojana je tada govorila o smrti malog Nikolaja, koji se borio sa genetskim oboljenjem pod nazivom, Paelizeus Merzbacher, te ispričala kako i njen drugi sin ima istu dijagnozu.

- Ne mogu pokretati ni ruke ni noge, imaju nistagmus i ne vide dobro, ne mogu pričati, ne mogu jesti, ne mogu gutati rođenu pljuvačku, imaju refluks, često povraćanje, hranimo ih na gastrostomu, imaju otežano disanje, neprestano koristimo aspiratore, inhalatore, bocu sa kiseonikom - govorila je Bojana jednom prilikom i još otkrila:

- Imaju na desetine epi napada dnevno, uprkos terapiji. Mislim da, uprkos svemu nabrojanom, ne mogu objasniti šta znači 24 sata dnevno brinuti o dvoje bolesne dece. Da vam i objasnim, ne bi mi verovali da je takav jedan dan moguće preživeti - dodala je tada.

Bojana je tom prilikom pričala da da su se hranili pomoću šprica, četiri puta dnevno.

- Dobijaju četiri obroka dnevno podeljenih u par šprica, jer hranimo ih na PEG, od milja, rupa u stomaku, plus tečnost na svakih pola sata, plus po četiri leka ujutro i uveče, vitamini, antibiotici, probiotici... Sve to dobijaju na stomu, to je otprilike 50 šprica nečega za jedno dete. Dakle 100 šprica ukupno. Pripremiti i dati. Presvući ću im pelene 7 puta dnevno, puta 2. Iskašljati, treskati, skakati, nosati, udarati po leđima, na svakih desetak minuta, jedan pa drugi. Inhalirati. Umiti, oprati ruke, zube, očešljati, izljubiti - zaključila je tom prilikom Bojana Mutić.

Bojana o teškoj borbi

- Imala sam urednu trudnoću te 2012. godine kada mi je rođeno prvo dete. Prirodni porođaj je bio težak, a dete je provelo neko vreme u inkubatoru. Tada smo počeli da primećujemo neke čudne stvari, odstupanja u razvoju. Posle dve godine pakla i dijagnoza rečeno nam je da dete ima cerebralnu paralizu usled perinetalne asfiksije, tj. gušenja na porođaju. Dijagnoza je, ispostaviće se, bila pogrešna. Nakon godina maltretiranja deteta, pogrešili su dijagnozu. Prava dijagnoza tek će nam biti rečena - ispričala je Bojana pre nekoliko godina za "Blic".

Misleći da je stanje prvog deteta uzrokovano cerebralnom paralizom, iako u vrlo teškim okolnostima, suprug i ona su se odlučili na drugo dete.

- Nadali smo se da će nam to dati snage da se borimo sa nesrećom koja je zadesila našeg prvog sina. Ali, nakon rođenja drugog muškog deteta, 2015. godine, po pojavi prvih simptoma ispostavilo se da je posredi isto oboljenje, za koje smo, čekajući skoro godinu dana na rezultate iz genetske laboratorije iz Barselone, saznali da je jedno od najtežih genetskih obolenja, Paelizeus Merzbacher, i da ne postoji lek - ispričala je tada Bojana za Blic.

Bonus video:

(Espreso/Telegraf/J.G./prenosi:B.S.)