OVO JE ISTA DEVOJKA: Jovana ima bolest koja pogađa jednu od 50.000 osoba. Ona ima molbu za sve nas! (FOTO)
Foto: Fejsbuk / Jovana Cvetković

A LEKA U SRBIJI nema!

OVO JE ISTA DEVOJKA: Jovana ima bolest koja pogađa jednu od 50.000 osoba. Ona ima molbu za sve nas! (FOTO)

Za sve one koji ne znaju kako izgledam, postoji fotografija na kojoj nisam natečena. Svima onima koji znaju koliko volim da se smejem i da živim neće biti potrebna pored one na kojoj sam natečena
Objavljeno: 17:14h
  • 358

Jovana Cvetković boluje od retke bolesti i odlučila je da ne želi više da ćuti o tome.

OK, znate da Espreso ima aplikaciju. Niste znali da je od danas još bolja!

Ona boluje od Hereditarnog angioedema (HAE) koji je redak urođeni nedostatak proteina C1 inhibitora u krvi koji je u Srbiji dosad dijagnostikovan kod 73 osobe, od čega su osmoro deca.

HAE karakteriše iznenadna pojava teških otoka, koji mogu zahvatiti bilo koji organ i izazvati smrt gušenjem.

INSPEKTORI U AKCIJI: Oduzet majmun u Beogradu, traga se za još dva! (FOTO)

Jovana je napisala status na Fejsbuku šokiravši javnost. Ova hrabra devojka je rešila da progovori.

Prenosimo vam njen status u potpunosti: 

Dragi moji prijatelji,

Dugo sam se "plašila" da podelim ovu informaciju s vama. Naime, bolujem od retke nasledne bolesti od koje boluje nešto više od 70 osoba u Srbiji i za koju ne postoji lek. Radi se o hereditarnom angioedemu.

Ono s čim se ljudi oboleli od ove bolesti suočavaju jesu nekontrolisani otoci na telu i od koje preti potencijalna opasnost od gušenja, ukoliko otok zahvati disajne puteve, što nije retkost. Druga stvar sa kojom se ljudi u Srbiji oboleli od ove retke bolesti suočavaju jeste to da u našoj zemlji ne postoji terapija i da smo prepušteni na milost i nemilost oboljenju.

Ono što smo do sada uradili jeste to da smo uspeli da zakažemo sastanak u Ministarstvu zdravlja, gde su nas uverili da će se naši lekovi naći na listi pozitivnih lekova, do čega nije došlo.

Takođe, pošto radim na televiziji, uspela sam da dođem do predsednika Vlade Aleksandra Vučića, čiji su me PR-ovi uverili da će naše udruženje dobiti sastanak s predstavnicima Vlade Srbije. To se do sada nije desilo.

Ono što se jeste do sada desilo jeste da je moj deda umro u svojoj dvadeset devetoj (29) godini života od gušenja zbog bolesti od koje bolujem. Takođe, ono što se desilo jeste da je nekoliko ljudi moralo da bude podvrgnuto traheotomiji, da bi moglo da diše zbog otoka, i da i dalje ne postoji nada da ćemo u narednom periodu moći da dobijemo lekove koji bi nam značili život.

U ime SEDAMDESET ČETVORO ljudi (koji za sada znaju da boluju od hereditarnog angioedema, koji pogađa jednu na 50.000 osoba, i u Srbiji bi trebalo da nas bude oko 100) koji žive od danas do sutra, bez terapije za svoju bolest, molim vas da podelite ovaj status.

Srdačno,

Jovana Cvetković, obolela od hereditarnog angioedema

P. S. Za sve one koji ne znaju kako izgledam, postoji fotografija na kojoj nisam natečena. Svima onima koji znaju koliko volim da se smejem i da živim ona neće biti potrebna pored one na kojoj sam natečena.

(Espreso.co.rs)


Uz Espreso aplikaciju nijedna druga vam neće trebati. Instalirajte i proverite zašto!
Inicijalizacija u toku...

Espreso.co.rs


Adria media