Lav je prvo dete u Srbiji koje je primilo najskuplji lek na svetu: On sada raste, smeje se, ali borba i dalje traje

Lav Teodorović je prvo dete u Srbiji koje je primilo najskuplji lek na svetu - Zolgensmu, gensku terapiju koja menja tok spinalne mišićne atrofije. Ovaj dečak postao je simbol nade za mnoge porodice.

Danas, dve godine kasnije, Lav hoda, smeje se i raste kao i svako drugo dete, a njegova mama Sonja, govorila je o njihovoj borbi, koja i dalje traje.

- Zahvalna sam i srećna što sam u prvim trenucima shvatila da od mene zavisi i da svako posustajanje i svako prepuštanje šoku, bolu i svemu što to donosi, je gubljenje vremena. Ono što sam znala tog prvog trenutka je da moramo da damo sve od sebe da bi njemu bilo bolje i da bismo kao porodica opstali i preživeli taj trenutak - priča Sonja.

Saznanje da lek postoji bilo veliko olakšanje

Znala je da će, kako kaže, kao majka, krenuti peške na put, gde god treba, za svoje dete.

- Makar jedan posto da njemu bude bolje, ja ću uraditi sve, isto kao što i danas radim sa istim žarom i intenzitetom. Sa istom snagom i silom i danas idem u novi dan - rekla je Sonja.

Ona je dalje istakla i da je u njihovoj borbi veliko olakšanje bilo i samo saznanje da lek postoji.

- Samo saznanje da postoji terapija za ovu dijagnozu (SMA) veliko je olakšanje. To je prva stepenica. Drugi korak je da vi morate da dođete do nje. Moram da kažem, koliko god da je sve izgledalo nemoguće i nedostižno, od prvog trenutka sam verovala da ćemo uspeti u tome - naglasila je Sonja.

Borba i dalje traje

Sledeća stepenica je, navodi ona, kada Lav prima terapiju, Zolgensmu, te naglašava da su oni imali zapravo sve informacije - koja je to dijagnoza, šta potencijalno nosi, šta se dešava kad on primi terapiju...

- Međutim, vama je potrebno vreme i potrebno je da se saživite sa situacijom u kojoj se nalazite. To je taj proces u kom smo mi i dalje. Dolazi olakšanje korak po korak. Neka olakšanja su malo veća, a neka malo manja, ali to sve dolazi u nekom vremenskom razmaku. Na nama je da budemo strpljivi i vredni, da se trudimo da što bolje odgovorimo na potrebe u odnosu na situaciju u kojoj se nalazimo - zaključila je Sonja Teodorović u emisiji 150 minuta.

Bonus video:

(Espreso/Blic/Jelena Peranović/Prva TV/S.M./Prenela: N.J)