Mogu da se poseku čak i na čokoladu, rađaju se sa bolom i trpe ga svakog dana: Ovako žive deca leptiri u Srbiji!

Kada bi opisivali svoj život u svega nekoliko reči, prva od njih bi bila - bol. Na njih bi se nadovezivale, teža za težom - agonija, neizvesnost, usamljenost, rane, plikovi, zavoji, nepregledno dugi sati i dani u ranama. Ako smo i pomislili da smo kroz ovih par reči uspeli da shvatimo koliko im je teško - varamo se. To je samo delić onoga sa čim se svakodnevno suočavaju oboleli od bulozne epidermolize, poznatiji kao "deca leptiri".

Iako naziv pod kojim je poznato njihovo oboljenje zvuči bajkovito, ništa u vezi sa njim nije takvo. Leptirima se nazivaju zbog njihove krhkosti i osetljivosti, a decom jer nažalost mnogi od njih ne dožive da uđu u svet odraslih.

Ipak, druga strana teških životnih priča krije heroje, hrabre borce kakvi se formiraju samo kad je najteže. A deci leptirima i njihovim najbližima je nesumnjivo tako.

Pogađa podmuklo, bez najave

Bulozna epidermoliza je retko oboljenje kože gde oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku. Oštećenja su slična opekotinama, ali sa stvaranjem velikih površina plikova i rana. Osim kože, zahvaćena je i sluzokoža unutrašnjih organa (jednjaka i disajnih puteva) što otežava ishranu i vodi čestim respiratornim infekcijama.

Stečena ili urođena, obolele čini čak 80 do 100 odsto invalidima, a neretko rezultira kancerom kože koji u velikom broju slučajeva vodi do gubitka borbe za život.

Upravo zbog toga, vest da će država Srbija odobriti uvoz genske kreme koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama značila je veliku nadu za obolele.

Kako za "Blic" objašnjava predsednica udruženje "Debra" i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize, Snežana Janošević, o trošku RFZO terapiju gelom će dobiti dvoje dece čija je klinička slika pokazala da su najhitniji. Takve dece je, prema njenim rečima još petnaestoro, te se nada da će i za njih moći da se obezbedi ista terapija, koja za jednog srednje-teškog pacijenta godišnje košta oko 630.000 dolara.

- Dve terapije gelom su odobrene i pokrenuta je procedura, ali je postojao problem sa uvozom, tačnije proizvođač nam je na onlajn sastanku potvrdio da je imao problem da registruje gel u EU. To je rezultiralo sa dva propala tendera. Ipak, imamo informaciju da će gel biti u Srbiji ovog ili idućeg meseca i da će dvoje dece dobiti svoju terapiju - navodi Snežana.

Kako dodaje, gel se pokazao kao izuzetno efikasan u zatvaranju rana stvaranjem proteina koji prirodno fali koži obolelih, te je najveća nada da se spreči pojava kancera, a samim tim i produži životni vek. Takođe, olakšava svakodnevno funkcionisanje koje je inače puno bola zbog stalnih stvaranja novih rana.

- Treba razumeti da ovaj gel ne znači i izlečenje obolelih, ali svakako predstavlja ozbiljan pomak i pravi spas. Nadamo se da će i preostalih 15-oro dece dobiti šansu za to - kaže sagovornica Blica.

Život pun neizdrživog bola

Svedočanstva dece leptira i njihovih najbližih nikoga ne mogu ostaviti ravnodušnim. Život kakav gotovo nije moguće zamisliti oni proživljavaju svakodnevno, uz gomile silikonskih flastera i zavoja, antibiotskih krema, preparata i igala, koji poput saveznika i svedoka ispunjavaju njihove fioke, police i čitav životni prostor.

Roditelji kažu da retko kad mogu da budu samo to - oni su pre svega medicinski radnici koje je za to obučavao sam život, a koji ne mogu da se distanciraju od bola svog deteta.

Zaštita je neophodna u svakom trenutku

- Pored obolelog deteta kome je najteže i koje trpi svakodnevne bolove, svi najbliži su podređeni dijagnozi bulozne epidermolize. Zamislite situaciju da svoje dete kupate po pet do sedam sati dnevno jer to je sve samo ne obično kupanje. Skidanje zavoja, saniranje rana, kupanje pa novo previjanje - svaki od tih koraka predstavlja novi nivo bola. Na to vas niko ne može pripremiti - priča Snežana.

Tome svedoče i ispovesti drugih roditelja koji su se hrabro suočili sa teškom dijagnozom svog "deteta leptira".

Jedna od njih je i Tatjana Tanja Obradović čijem velikom srcu se divila cela Srbija kada je odlučila da postane hraniteljka malenoj Nađi, tada bebi koju su roditelji napustili zbog teške dijagnoze.

- Pročitala sam objavu na "Fejsbuku", a naslov je bio, čini mi se, "Dete leptir, neće ga niko". Zaigralo mi je srce kada sam to čitala, pa sam videvši i komentare na objavu prepoznala jednu medicinsku sestru. Odmah sam je pozvala i rekla: "Ja je hoću". Nisam znala ni da li je dečak ili devojčica, nisam znala ni kakva je procedura postati hraniteljica... Ama baš ništa. Prošla sam potom obuku, i samo sam želela da što pre bebu donesem kući - pričala je tada Tanja, inače majka troje dece i baka troje unučića.

Iako nije puno želela da govori o detaljima sa kojima se zajedno sa četvorogodišnjom devojčicom suočava, otkrila je da gotovo čitavi dani prolaze u plaču.

Posekotina na čokoladu

- Krеvеt i stolica tapacirani mеkim sunđеrima. Sa odеćе uklonjene еtikеte, a zavoji obavеzno bеz šavova. Dugmad i metalni delovi odeće - opasni. Isto tako pelene, toalet papir, četkica za zube. Sve izaziva bol, sve predstavlja opasnost. Mi za našu decu nikada ne možemo da kažemo da su bezbedni. Noću dežuramo na smenu da se ne povrede u snu - kaže nam Snežana.

Neverici dodaje i podatak da se njen sin jednom prilikom posekao na čokoladicu.

- Dramatični primeri kakve smo imali priliku da čujemo od drugih ostavljaju nemim čak i nas koji znamo kako je to. Zamislite situaciju kada je jedan deda šetao svog unuka. Dečak je poželeo na drugu stranu, otrgao se iz dedine ruke, a koža sa šake mu je tim trzajem otpala. Na takve stvari niko ne može da vas pripremi - priča u dahu hrabra majka i osnivačica udruženja "Debra".

U vreme kada je rodila Teodora o "deci leptirima" se nije znalo gotovo ništa. Sedam, osam meseci provela je zajedno sa suprugom tragajući za još nekim sa sličnim iskustvom ko bi mogao da im kaže kako da se nose sa ovom teškom dijagnozom.

Danas je situacija nešto drugačija, udruženje okuplja obolele i njihove porodice, ali boljoj informisanosti doprinose i društvene mreže i mediji. Ipak, kako navodi, neophodno je da se kao društvo što bolje edukujemo, kako bi se predupredile makar psihološke posledice po obolele.

- Apelovali smo na Ministarstvo zdravlja da se i lekari dodatno edukuju kako da razgovaraju sa pacijentima obolelim od bulozne epidermolize. Ono sa čime se oni suočavaju samo dodatno pogoršava odbijanje sredine, razlikovanje od vršnjaka, piljenje ljudi - navodi ona.

"Hoću li i ja umreti?"

Kao primer sa čime se suočavaju deca leptiri, ali i šta je njenoj porodici najteže palo, Snežana ističe smrt malenog Despota Lazića.

- Despot je bio vršnjak mog sina i kada je on preminuo bili smo zaista skrhani. Tada sam na težak način shvatila koliko je Teodor silom prilika zreliji od svojih vršnjaka. Pitao me je: "Mama, hoću li i ja sada umreti?". Znate, kada vam takvo pitanje postavi 13-godišnjak koji bi trebalo da razmišlja samo o tome kakva će mu biti ocena u školi ili koji sport da trenira, onda vam je jasno da ono što on proživljava ne možete ni da dokučite - pojašnjava sagovornica "Blica".

Poražavajuća statistika

Iako se u javnosti govori o 17-oro najkritičnijih pacijenata, trenutno u Srbiji ima 38 obolelih podtipa distrofika kakav ima Snežanin sin.

Istog podtipa je i mala Nađa koju je usvojila plemenita Tanja i koja će biti jedna od dvoje određenih za terapiju gelom.

Kako navodi Snežana, u udruženju ima 27-oro dece i 11-oro odraslih od kojih samo dvoje imaju preko 40 godina života, jer je prosečni životni vek oko 20 godina.

- Na svake dve do tri godine rodi se jedna do dve bebe sa ovom dijagnozom, a deo poražavajuće statistike čine oni koji nisu više među nama, poput malenog Despota.

Najmlađi oboleli je beba koja ima manje od godinu dana, kao i beba Tara Jovanov iz Novog Sada koja je rođena u aprilu ove godine.

Međutim, kako objašnjava Snežana Janošević, Tarina situacija je utoliko alarmantnija što ona boluje od najtežeg oblika podtipa simpleks, kakvih je samo petoro u čitavom svetu. Nažalost, njoj čudotvorni gel iz Amerike ne može da pomogne, te je zbog toga porodica Jovanov išla u Austriju i nada se za njih nalazi u jednoj studiji koja bi trebalo da se realizuje, a čiji bi učesnik mogla da bude ova malena hrabrica.

Bonus video:

(Espreso / Blic / Vanja Zelenović / Prenela: J.N.)