DEČAK JE DOŠAO LEKARU PUN MODRICA, MISLILI SU DA JE ZLOSTAVLJAN: Onda su otkrili ISTINU koja je bila još tužnija...

Kad su Tom i Deril-En Farns (27) iz Velike Britanije došli s malim Džekom u ''A&E'' bolnicu jer su primietili da ima nekoliko masnica po telu, lekari su najpre posumnjali u to da ga zlostavljaju. Štaviše, prvo su ih ispitivali o tome kao da su već pod optužbom, da bi ipak u roku od 48 sati tokom ispitivanja otkrili da dečak pati od teške hemofilije, naslednog stanja kod kojeg telo nema sposobnost zgrušnjavanja krvi.

Zbog toga nakon svakog pada ili udarca kod njega može doći do teškog krvarenja, dok bi neka ozbiljnija povreda kod njega mogla biti opasna po život.

- Lekari su nam postavljali vrlo neugodna pitanja i fotografisali njegove masnice. Bilo je jako stresno. Znali smo da nismo načinili ništa što bi dovelo do tih masnica i da sa Džekom nešto nije u redu.

No, umesto da traže uzrok, lekari su usmerili prst prema nama kao da smo zlostavljači, priča Deril. Dodaje kako bi trebalo voditi računa da nije baš svako dete koje se pojavi sa masnicama zlostavljano, te da bi krvna slika ipak trebalo da se uradi pre nego lekari započnu da preispituju roditelje.

Krvna slika pokazala je da Džek ima hemofiliju, što je češći od dva oblika bolesti koje uzrokuje nedostatak faktora za zgrušnjavanje krvi. Sa procenom da je reč o nivou VIII, Džek ima najteži oblik te bolesti.

On je prvi u našoj porodici koji ima tu bolest, do sada nisam ni čula za nju. Imamo i starijeg sina, Tomasa, koji nema taj problem. No, lekari su testirali i mene i pokazalo se da sam ja nosilac bolesti. Onda su testirali i moju majku i rezultat je bio isti, kaže majka. I njena majka ima vrlo nizak faktor VIII u krvi i celi život je imala mnogo modrica po telu, a da nikad zapravo nije znala zašto, kaže.

Inače, hemofilija je bolest koja je češća kod muškaraca, dok su žene nosioci. Kod žena koje imaju manjak faktora za zgrušavanje krvi šanse da će ga preneti na muško dete su 50:50. Tako bi svaki dečak kojeg je Deril rodila imao pola-pola šanse da boluje od tog poremećaja, dok bi ćerke imale isti rizik od toga da budu nosioci bolesti.

Za hemofiliju ne postoji lek, odnosno nema izlečenja, i odmah nakon što su Džeku postavili dijagnozu, lekari su roditeljima rekli da će do kraja života morati da bude pod terapijom. Pacijenti dobijaju injekcije profilakse, kojima se injektira sintetički oblik faktora za zgrušnjavanje krvi VIII.

Dvogodišnji Džek mora da primi po jednu takvu injekciju svaka 72 sata, što će pomoći zgrušnjavanju krvi i tome da nema unutrašnjih krvarenja i masnica po telu. Dečak do sada, srećom, nije imao ozbiljnih problema, osim krvarenja u gležnju, u maju ove godine. Ali, nepredvidivost bolesti za njegove je roditelje vrlo teška.

- Želimo Džeku da osiguramo najbolji moguć kvalitet života. Ne želimo ga držati pod staklenim zvonom, niti učiniti da se oseća izostavljeno dok se, na primer, igramo sa njegovim bratom, a na njega pazimo da se što ne dogodi. No, moramo da ga upoznamo sa ograničenjima kojih mora biti svestan u životu, kaže majka.

Tako Džek kad poraste neće moći učestvovati u kontaktnim sportovima, što može da bude teško, jer žive u gradu ragbija i mnogo dece ga trenira. Osim toga, roditelji brinu jer su sada, ako se Džek povredi, oni uvek tu da mu daju injekciju koja sprečava ozbiljne probleme, a to neće biti uvek tako u životu.

Tom i Deril kažu kako im je Džekovo stanje uveliko promenilo život, jer se često suočavaju sa pitanjima zašto ima puno masnica po telu. Zbog toga mu leti ne vole oblačiti kratke pantalone, jer se ljudi stalno čude tome koliko masnica ima na nožicama i čudno ih gledaju kao roditelje, iako oni čine sve što mogu da zaštite svoje dete.

Tako je Deril odustala od karijere i biće kod kuće kako bi se brinula o deci. Takođe, par se tek nedavno i službeno venčao, pa za sada odlažu medeni mesec, kako bi se posvetili Džeku.

Ipak, Deril kaže da je sve ovo osnažilo njihovu porodicu i nada se da će moći da pomogne drugima svojim angažmanom u Društvu hemofiličara, koje im je u početku puno pomoglo oko suočavanja sa bolešću i upoznalo Džeka sa plivačem paraolimpijcem koji boluje od iste bolesti.

- Jedan od najvećih ciljeva društva je menjati javnu percepciju o hemofiliji. Naime, koliko god to bila teška bolest, još uvek se sa njom može živeti srećno. Čovek se može oženiti, imati decu i karijeru, odnosno bolest vas ne mora ograničiti u tome da živite normalno i ispunjeno, kaže Jackova mama. I nada se da će i Džek, kad jednom odraste, biti promoter udruženja i raditi s njim na promeni društvene svesti- ispričala je Deril.

Bonus video:

(Espreso.co.rs/24sata.hr)