OVO JE NAJPODMUKLIJA BOLEST DANAŠNJICE, A NIJE RAK: Uvek ima FATALAN KRAJ, samo SREĆNICI žive do 10 godina

Sećate li se “Ledenog izazova” (Ice Bucket Challenge) koji je 2014. godine harao društvenim mrežama? Brojne slavne ličnosti, poput bivšeg predsednika SAD Džordža Buša, voditeljke Opra Vinfri i pevačice Lejdi Gage, sipale su kofu ledene vode na glavu i pozivale druge da doniraju novac za istraživanje bolesti ALS. Prikupljeno je više od 220 miliona dolara, ali nažalost, leka i dalje nema. ALS je i danas jedna od najtežih i najzolobnijih bolesti na svetu koja počinje naizgled ne previše opasnim simptomima.

Bolest motornog neurona – ALS

Amiotrofična lateralna skleroza (ALS), poznata i kao Lu Gerigova bolest, jeste retka neurološka bolest koja pogađa motorne neurone – one nervne ćelije u mozgu i kičmenoj moždini koje kontrolišu dobrovoljno kretanje mišića. Dobrovoljni mišići su oni koje biramo da pokrećemo da bismo proizveli pokrete poput žvakanja, hodanja i razgovora.

Bolest je progresivna, što znači da se simptomi vremenom pogoršavaju. Za ALS nema efektnog leka i ne postoji efikasan tretman koji bi preokrenuo njegovo napredovanje.

ALS je vrsta bolesti motornih neurona. Kako motorni neuroni degenerišu i umiru, oni prestaju da šalju poruke mišićima, što uzrokuje da mišići oslabe, počnu da se trzaju (fascikulacije) i troše se (atrofija). Na kraju, mozak gubi sposobnost pokretanja i kontrole voljnih pokreta.

Simptomi ALS bolesti

ALS je bolest koja obično uključuje postepeni početak. Početni simptomi ALS-a mogu biti prilično različiti. Jedna osoba može imati problema da uhvati olovku ili podigne šoljicu za kafu, dok druga može doživeti promenu u tonu glasa kada govori.

Simptomi mogu početi u mišićima koji kontrolišu govor i gutanje ili u šakama, rukama, nogama ili stopalima. Ne doživljavaju svi ljudi sa ALS iste simptome ili iste sekvence ili obrasce progresije. Međutim, progresivna slabost mišića i paraliza su univerzalne.

Postepeni početak progresivne slabosti mišića – koja je generalno bezbolna – najčešći je početni simptom kod ALS-a. Ostali rani simptomi variraju, ali mogu uključivati saplitanje, ispuštanje stvari, abnormalni zamor ruku i/ili nogu, nejasan govor, grčeve i trzaje mišića i nekontrolisane periode smejanja ili plača.

Kada su disajni mišići zahvaćeni, obolelima će na kraju biti potrebna stalna respiratorna podrška kako bi im se pomoglo pri disanju.

Pošto ALS napada samo motorne neurone, čula vida, dodira, sluha, ukusa i mirisa nisu pogođena. Za mnoge ljude, mišići očiju i bešike generalno nisu pogođeni.

Prvi simptomi ALS bolesti

Neki ljudi prvo primete da nešto nije u redu kada ne mogu da koriste ruke za obavljanje svakodnevnih aktivnosti kao što su zakopčavanje košulje ili vezivanje pertli. Drugi primećuju da se češće sapliću.

Rani znaci i simptomi ALS-a mogu uključivati sledeće:

• Saplitanje, padanje ili teško hodanje
• Nespretnost
• Slabost u rukama, nogama, stopalima ili gležnjevima
• Grčevi i stezanje mišića
• Trzanje u rukama, ramenima i jeziku
• Nemogućnost držanja podignute glave ili održavanja dobrog držanja
• Nejasan govor i teško gutanje
• Otežano disanje

Koliki je životni vek za bolest motornog neurona?

Bolest ALS, nažalost, uvek ima fatalan kraj, ali se ne može sa sigurnošću reći koliki životni vek čeka obolele od ove bolesti motornog neurona. Prosečno vreme preživljavanja sa ALS-om je dve do pet godina, ali neki ljudi žive 5 godina, 10 godina, pa i duže.

Da li je otkriven uzrok ALS?

Uzroci ALS-a trenutno nisu poznati, ali istraživači se fokusiraju na nekoliko mogućih teorija, uključujući mutacije gena, prekobrojnost neurotransmitera glutamata (koji može biti toksičan za nervne ćelije), autoimuni odgovor (u kojem imuni sistem tela napada normalne ćelije) i postepeno nakupljanje abnormalnih proteina u nervnim ćelijama.

ALS se može naslediti u 5-10 procenata slučajeva (porodični ALS), ali čini se da je kod ostalih pacijenata koji obole od ove bolesti to nasumično (sporadični ALS). Većina pacijenata sa dijagnozom ALS-a nemaju istoriju ALS-a ni kod jednog od članova njihove uže porodice.

Fizikalna terapija pomaže u održavanju mišićnih funkcija. Radna terapija pomaže u dnevnim aktivnostima. Potrebna je i logoterapija.

BONUS VIDEO:

(Espreso/Nova/Katarina Milovac)