NIJE NAIVNO
Svako 5. dete u Srbiji ima ovo oboljenje: Svrab je samo početak, deca trpe i vršnjačko nasilje, a lečenje je teško
Atopijski dermatitis pogađa više od 230 miliona ljudi širom sveta, dok se procenjuje da u Srbiji simptome ima 15-20 odsto dece i 2-10 odsto odraslih.
Atopijski dermatitis pogađa više od 230 miliona ljudi širom sveta, dok se procenjuje da u Srbiji simptome ima 15-20 odsto dece i 2-10 odsto odraslih. Praktično, svako peto dete u našoj zemlji bori se sa ovim oboljenjem, a nepostojanje nacionalnog registra dodatno otežava uvid u realne razmere ovog globalnog i lokalnog zdravstvenog problema.
Iako je reč o jednoj od najčešćih hroničnih zapaljenskih bolesti kože, podaci na evropskom nivou pokazuju poražavajuću sliku: svega 15 odsto pacijenata u Evropi veoma je zadovoljno trenutnim lečenjem, dok se skoro polovina (48 odsto) bori sa umerenom ili izraženo teškom anksioznošću i depresijom.
Težak teret: Vršnjačko nasilje, izolacija i neprospavane noći
Uticaj atopijskog dermatitisa nadilazi fizičke simptome poput svraba i crvenila:
Narušen kvalitet života: Jedan od četiri pacijenta smatra da ne uspeva da drži bolest pod kontrolom, dok 45 odsto navodi da im oboljenje direktno ograničava društvene aktivnosti.
Stigma: Čak 67,1 odsto odraslih koji od detinjstva žive sa atopijskim dermatitisom bilo je izloženo vršnjačkom nasilju ili ismevanju.
Finansijski udar na porodicu: Pacijenti u Evropi u proseku izdvajaju 927 evra godišnje iz sopstvenog džepa za lečenje, pri čemu 95 odsto njih snosi dodatne lične troškove. U Srbiji troškovi lečenja i nege kože često premašuju ovaj evropski prosek.
Iako u Srbiji ne postoji sistematsko prikupljanje podataka, procenjuje se da atopijski dermatitis predstavlja jedno od najčešćih hroničnih nezaraznih i zapaljenskih oboljenja kože. Pacijenti i njihove porodice najčešće ukazuju na kasno postavljanje dijagnoze, neujednačenu dostupnost specijalista, ograničen pristup multidisciplinarnoj zdravstvenoj zaštiti i značajne lične troškove lečenja i nege kože.
Sedam ključnih prioriteta za Srbiju
Povodom obeležavanja Svetskog dana atopijskog dermatitisa 14. septembra, predsednica Nacionalnog udruženja pacijenata "Alergija i ja" Snežana Šundić Vardić ističe sedam ključnih prioriteta za unapređenje položaja osoba sa atopijskim dermatitisom u Srbiji:
Formalno prepoznavanje atopijskog dermatitisa kao jednog od prioriteta javnog zdravlja,
Obezbeđivanje dostupnog, pravovremenog i savremenog lečenja.
Smanjenje finansijskog opterećenja pacijenata.
Unapređenje znanja zdravstvenih radnika.
Razvoj multidisciplinarnog modela lečenja.
Uspostavljanje nacionalnog registra i sistematskog prikupljanja podataka.
Smanjenje stigme i podizanje svesti javnosti.
- Osobe sa atopijskim dermatitisom ne traže sažaljenje. One traže razumevanje, dostupno lečenje i jednake mogućnosti za kvalitetan život. Vreme je da atopijski dermatitis prepoznamo kao ozbiljnu hroničnu bolest koja zahteva pravovremenu dijagnozu, multidisciplinarni pristup i sistemsku podršku - rekla je Šundić Vardić.
Nevidljivi teret koji zahteva evropsku i globalnu reakciju
Povodom Svetskog dana atopijskog dermatitisa, koji se obeležava 14. septembra, u Srbiji se sprovode aktivnosti u okviru globalne inicijative "Atopic Eczema Break - The Invisible Burden".
Ovu akciju na lokalnom nivou sprovodi Nacionalno udruženje pacijenata "Alergija i ja", u saradnji sa Evropskom federacijom udruženja pacijenata sa alergijskim i respiratornim bolestima (EFA). Tim povodom organizuje se stručni panel i niz aktivnosti sa ciljem da se skrene pažnja javnosti na ovaj učestali zdravstveni i socijalni problem, kao i na sve izazove sa kojima se oboleli svakodnevno suočavaju.
Karoli Ili predsednik Evropske federacije udruženja pacijenata sa alergijskim i respiratornim bolestima (EFA), izjavio je ovim povodom:
- Iza svakog pogoršanja atopijskog dermatitisa krije se nevidljiv teret: neprospavane noći, anksioznost, izolacija i stigma. Uprkos velikom ljudskom i ekonomskom teretu, ova bolest i dalje izostaje iz važnih evropskih zdravstvenih rasprava. To mora da se promeni.
On je izneo zahteve na evropskom nivou:
uključivanje atopijskog dermatitisa u sledeću verziju EU inicijative za nezarazne bolesti,
uspostavljanje zajedničke akcije EU posvećene atopijskom dermatitisu
podrška prikupljanju dokaza koji podržavaju sistemsko kreiranje politika
Zdravstveni radnici, donosioci zdravstvenih politika i svi zainteresovani akteri pozivaju se da prepoznaju teret atopijskog dermatitisa, uključe se u inicijativu udruženja "Alergija i ja" i preduzmu konkretne korake kako bi pacijenti dobili pravovremenu i efikasnu negu.
- Četrnaestog septembra ujedinjujemo se kao globalna zajednica pacijenata sa kožnim bolestima povodom Svetskog dana atopijskog dermatitisa. Prepoznajemo i potvrđujemo mnogobrojne nevidljive terete sa kojima se suočavaju osobe koje žive sa atopijskim dermatitisom, kao i to kako ova višedimenzionalna bolest utiče na njihovo mentalno i fizičko blagostanje - izjavila je Dženifer Ostin, izvršna direktorka organizacije GlobalSkin.
Ovim putem pozvala je donosioce odluka širom sveta da pokažu podršku pacijentima sa atopijskim dermatitisom uključivanjem kožnih bolesti i iskustava pacijenata u rasprave o zdravstvenim politikama, a na lokalnom nivou i u nacionalne zdravstvene strategije.
Bonus video: