VLADANOV SIN JE JEDAN OD NJIH! Kakve to bolesti gutaju građane - u Srbiji registrovano 17.000 obolelih, SVI ĆUTE

Pod sloganom "više nego što možete zamisliti" 28. februara obeležava se Međunarodni dan retkih bolesti.

Više od 300 miliona ljudi širom sveta živi sa nekom retkom bolešću, a koliko je zvanično registrovano u Srbiji, kako se ove bolesti leče i kako izgleda svakodnevni život obolelih, pitali su predsednika Upravnog odbora Asocijacije za retke bolesti, Vladana Žikića.

“Retke bolesti su dosta hetorogene bolesti i smatra se da ih preko sedam hiljada različitih. Ono što se prepoznaje, povetana je sa invaliditetom. Već u ranom uzrastu kod dece koja imaju neku retku bolest, primećujete da dolazi do kašnjenja motoričkih, u odnosu na vršnjake, ali svest sa kojima se susreću oboleli od retkih bolesti nije na visokom nivou. Zvaničan registar koji vodi evidenciju za Javno zdravlje, ima evidenciju o 17 hiljada obolelih od retkih bolesti. Obično se smatra da u opštoj populaciji između 4 do 6 posto stanovništva boluje od neke retke bolesti“, kazao je.

U saradnji sa državnim institucijama, Vladan ističe da se u proteklih 15 godina, od osnivanja Udruženja, mnogo toga promenilo:

“Promenili smo okvir, uspostavljen je registar. Formirana je posebna budžetska linija od 2012. godine koja je inicijalno krenula sa 130 miliona dinara i osam pacijenata, samo dve dijagnoze. Ove i prošle godine budžet je dostigao dve milijarde dinara, iz tog budžeta se obezbeđuje terapija za 900 pacijenata. Nažalost, ono što je nedostatak i na šta mi apelujemo – opredeljena sredstva pokrivaju samo terapiju za postojeće pacijente, odnosno one koji su već dobili odobrenje od komisije za retke bolesti u okviru Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Mi apelujemo na državne organe da se rebalansom budžeta opredele sredstva, kako bi se omogućilo da i novi pacijenti, kojih ima sigurno 450 pacijenata za koje su podneti zahtevi komisiji i o kojima može da se odlučuje samo ako ima dovoljno sredstava, budu uključeni u terapiju i njihovo lečenje.“ - objasnio je.

Postoji više od sedam hiljada različitih retkih bolesti, a u Srbiji je registrovano 17 hiljada obolelih. Vladan objašnjava koje su među najčešćima i sa kakvim se izazovima suočavaju osobe koje žive sa retkim bolestima:

“Ima određenih retkih bolesti koje su manje retke nego neke druge. Postoje retke bolesti gde imate jedan slučaj u milion. Retkom bolešću se smatra gde ima 5 obolelih na deset hiljada stanovnika. Najčešće retke bolesti se ističu cistična fibroza, spinalna mišićna atrofija, čak i dišenova mišićna atrofija, pošto pogađa jednog u tri i po hiljade dečaka. To je bolest koja je manje retka od drugih retkih bolesti. Ono što nama nedostaje, a na čemu se trenutno radi, a to je nacionalni program za retke bolesti. Koji smo mi imali i koji je važio u jednom trenutku od 2020. - 2022. Predstavljao je krovni dokument koji je omogućavao bolji stepen lečenja obolelih od retkih bolesti“, kazao je.

Prepoznavanje simptoma i dostupnost specijalizovane dijagnostike od presudnog su značaja za utvrđivanje retkih bolesti.

“Ove bolesti su heterogene i potrebno je veliko znanje, ali ono što može da se po simptomima uputi u centre koji imaju status centara za retke bolesti, i ono što je u Srbiji omogućeno je da se radi genetsko istraživanje, tako da genetski testovi mogu da se urade u našoj zemlji. Oni mogu da pokažu da li postoji genetska mutacija, većina retkih bolesti preko 70 % su posledica genetske mutacije. Potrebno je veliki broj godina da bismo stekli potreban nivo znanja, da bi se primenila dijagnostika u primarnoj zdravstvenoj zaštiti, ali je situacija mnogo bolja nego što je bila“, objasnio je.

Nakon što je njegov sin oboleo od Dišenove mišićne atrofije, Vladan iz ličnog iskustva govori o tome koliko je porodicama važna podrška u trenutku suočavanja sa dijagnozom retke bolesti:

“Jako je bitno kada se saopštava dijagnoza, da se odmah obezbedi i neka vrsta psihološke podrške, za šta se i mi zalažemo u Udruženju. Onog trenutka kada se porodica suoči sa dijagnozom retke bolesti, tada vam se ceo svet ruši. Suočeni ste sa nepoznavanjem, nemate informacije, osećate se usamljeno i da je borba samo vaša i da nemate podršku sa druge strane. Mi kao organizacija se trudimo da stvorimo širu svest u društvu o izazovima sa kojima se suočavaju oboleli članovi porodice, kako bi suočavanje sa dijagnozom bilo manje stresno. Mnogo znači kada se teret podeli. Imamo Centar za retke bolesti gde mogu da vas upute na određeno udruženje koje već postoji i koje pruža određenu vrstu psihološke podrške i informacije o praćenju bolesti, standardima nege i raspoloživim terapijama. Onda je vaš osećaj da niste prepušteni sami sebi.“

Bonus video:

(Espreso / K1 /M.S.)