KOJU DIJAGNOZU IMA MAJIN UNUK KOJI JE SMEŠTEN U DOM ZA OMETENE? Ovo su prva 3 znaka za uzbunu da nešto NIJE DOBRO

Pevačica Maja Odžaklijevska, jedna od onih umetnica koje publika pamti po emociji i autentičnosti, poslednjih godina povukla se iz javnosti i izabrala mir daleko od reflektora.

Napustila je gradski život i skrasila se u maloj kući okruženoj prirodom, tražeći spokoj koji joj je, kako je više puta isticala, bio preko potreban.

U tom tišinom obavijenom kutku sveta, Maja je svu svoju pažnju, ljubav i energiju posvetila unuku Luki, koji je postao centar njenog života i razlog zbog kog je ustajala svakog jutra.

Ipak, iza te spoljašnje slike mira krila se teška svakodnevica. Kako je sama priznala, godine i obaveze su učinile svoje, snaga ju je polako napuštala, a odgovornost koju je nosila postajala je sve teža.

Suočena sa realnošću i svesna da više ne može sama da pruži svu potrebnu brigu, Maja je donela jednu od najtežih odluka u životu da svog unuka smesti u dom, gde će imati adekvatnu negu, podršku i sigurnost.

KOJU DIJAGNOZU IMA MAJIN UNUK?

Autizam, odnosno poremećaj iz spektra autizma (ASD), jedan je od najčešćih razvojnih poremećaja koji se javlja u ranom detinjstvu i utiče na način na koji dete komunicira, uči i ostvaruje odnose sa okolinom.

Iako se o autizmu danas mnogo više govori nego ranije, on je i dalje praćen brojnim predrasudama i netačnim informacijama, zbog čega je važno jasno objasniti šta autizam jeste a šta nije.

ŠTA JE AUTIZAM?

Autizam nije bolest, niti mentalno oboljenje, već neurološki razvojni poremećaj koji se najčešće prepoznaje u prve tri godine života.

Naziva se „spektrom“ jer se javlja u različitim oblicima i sa različitim stepenom izraženosti dok neka deca imaju ozbiljne teškoće u komunikaciji i svakodnevnom funkcionisanju, druga mogu biti verbalna, samostalna i uključena u redovno obrazovanje, ali i dalje imaju specifične izazove u socijalnim situacijama.

PRVI SIMPTOMI

Prvi simptomi autizma obično se primećuju veoma rano. Roditelji često uoče da dete slabije uspostavlja kontakt očima, ne odaziva se na svoje ime, kasni u razvoju govora ili uopšte ne govori, kao i da ima poteškoće u razumevanju i ostvarivanju odnosa sa drugima.

Česta su i ponavljajuća ponašanja, insistiranje na rutini, fiksiranost na određene predmete ili teme, kao i pojačane ili neuobičajene reakcije na zvukove, svetlo, dodir ili mirise. Važno je naglasiti da se simptomi ne javljaju isto kod svakog deteta i da njihova jačina može značajno da varira.

UZROK AUTIZMA

Uzrok autizma još uvek nije u potpunosti razjašnjen. Naučna istraživanja pokazuju da ne postoji jedan jedini uzrok, već da je u pitanju kombinacija genetskih i bioloških faktora koji utiču na razvoj mozga. Ono što je medicina danas jasno dokazala jeste da autizam nije izazvan vaspitanjem, ponašanjem roditelja niti vakcinama ta tvrdnja potiče iz davno opovrgnutih i povučenih istraživanja.

NEMA LEKA, ALI MOŽE DA SE UBLAŽI

Autizam se ne može „izlečiti“, ali se može značajno ublažiti njegov uticaj na život deteta i porodice.

Rana dijagnostika i pravovremena intervencija imaju ključnu ulogu. Uz adekvatne terapije, poput rada sa logopedima, psiholozima, defektolozima i kroz individualizovane obrazovne programe, mnoga deca sa autizmom mogu razviti komunikacione, socijalne i praktične veštine koje im omogućavaju veću samostalnost i kvalitetniji život. Što se sa podrškom ranije započne, rezultati su u pravilu bolji.

AUTIZAM U SRBIJI

Kada je reč o Srbiji, prema procenama stručnjaka i dostupnim podacima, smatra se da približno jedno od sto dece ima neki oblik poremećaja iz spektra autizma.

Iako precizna statistika ne postoji zbog nepostojanja jedinstvenog registra, jasno je da se radi o značajnom broju dece i porodica kojima je potrebna kontinuirana podrška sistema, ali i razumevanje društva u celini.

Autizam ne definiše vrednost deteta niti njegove potencijale. Uz razumevanje, strpljenje i odgovarajuću podršku, deca sa autizmom mogu da napreduju, razvijaju svoje sposobnosti i pronađu svoje mesto u društvu. Informisanost i empatija prvi su koraci ka tome da autizam prestane da bude tabu i postane tema o kojoj se govori otvoreno, odgovorno i sa poštovanjem.

Prvi znaci za uzbunu

Dečji psihijatar prim. dr Ana Kesić izdvaja i neke od osnovnih ranih signala za uzbunu u toku prve godine života:

neodazivanje deteta na poziv po imenu

izostanak brbljanja

dete ne udružuje pažnju ili ne uspostavlja adekvatan kontakt pogledom

- Ako dete ne izgovara nijednu reč do 16. meseca života, ne usvaja gestove, repetitivno koristi igračke ili pokazuje senzornu preosetljivost trebalo bi da se roditelji obrate stručnjaku - ističe prim. dr Kesić za Blic.

Doktorka napominje da se kod dece iz ovog spektra neretko javlja probirljivost u ishrani koja može biti posledica senzorne osetljivosti na ukus, miris, boju ili teksturu hrane.

UNUK POZNATE PEVAČICE IMA AUTIZAM

Maja Odžaklijevska se nedavno dotakla i trenutka kada je javno progovorila o autizmu unuka Luke.

- Kada sam prvi put o tome govorila, ljudi su me zaustavljali na ulici i govorili: “Hvala vam što pričate o tome”. Svi oni koji imaju decu sa oštećenjima govorili su mi:”Hvala”. Iskreno tada nisam bila svesna koliko je to važno. Ja nisam mogla da shvatim da pre mene niko o tome nije govorio. Inače ne gledam televiziju, radije čitam dobru knjigu. A kad gledam televiziju, uključim Fox Crime, da vidim ko je koga ubio i zašto, volim analizu.

Kasnije je shvatila težinu tog istupa.

- Govorili su mi da sam dala ljudima motivaciju. Nisam znala da sam bila prva koja je o tome govorila. Ali očigledno jesam.

Maja govori otvoreno o porodicama koje žive sa autizmom.

- Nije samo dete oštećeno, cela porodica je oštećena. Zamislite kada mi mlađa ćerka kaže:”Mama, molim te, nemoj da stavljaš Konstantina Luki u krilo”. A ja kažem:”Ne brini. Luka obožava Konstantina“. Kada je videla koliko ga Luka mazi, koliko je nežan i topao sa bebom, rekla je: “Jao, mama, kako je ovo lepo”. Autistična deca žive u svom svetu. Taj svet ne podnosi promene i ne podnosi negiranje. “Nemoj to” - to ne podnose. Ne podnose agresiju, viku i ciku. Imaju izuzetno senzibilan sluh. Njima treba tiho pričati i sa osmehom.

Poruka koju želi da ostavi svima je jasna.

- Ne treba prilaziti detetu sa mišljenjem da njemu nešto fali. Ako imate dovoljno ljubavi u sebi, vi ste u dobitnoj kombinaciji. Ljude treba učiti kako da se ponašaju prema autističnoj deci. Ako imate ljubav, imate model. Sve ostalo se samo nameće.

Na pitanje kako je Luka danas, Maja govori mirno, ali sa brigom.

- On je pre par dana napunio šesnaest godina. Već je veliki dečko. Smešten je u domu kod Petrovca na Mlavi za ometene u razvoju u Stamnici, gde ga čuva jedna sjajna, ali, nažalost, malobrojna ekipa. Ne razumem zašto im se ne pomogne da zaposle više radnika. Verovatno nemaju dovoljno prihoda da bi te ljude platili, ali mnogo bi značilo. Tamo ima mnogo dece. Mislim da je ukupno oko trista ljudi ometenih u razvoju, na ovaj ili onaj način. Odgovornost ne sme da padne na mali broj zaposlenih. Treba obezbediti brigu za sve te ljude, zdravstvenu, ishranu, higijenu. Ne možete se osloniti na tako mali broj ljudi kada imate veliki broj dece. Da ne govorim o pranju, o održavanju čistoće, o stalnoj zdravstvenoj brizi. Na neki način apelujem da oni koji su u mogućnosti pomognu tom domu, pre svega mislim na one koji odlučuju. Potrebno je obezbediti još nekoliko plata, kako bi se pomoglo tom malom broju ljudi koji čine sve da ta deca budu zdrava i zbrinuta.

Na pitanje da li je ikada pomislila zašto je baš Luku to zadesilo, Maja ne beži od teških misli.

- Naravno da sam pomislila. To je, na neki način, posledica poštovanja autoriteta. I s pravom mi je ćerka rekla:“Majko, ti toliko poštuješ autoritet.” Moja kćerka je divan borac i to moram da naglasim. U trenutku kada smo konstatovali Lukin autizam, on je imao svega dve i po godine. Dijagnoza je, međutim, mogla zvanično da se potvrdi tek sa pet godina. Ne znam zašto je moralo da se čeka, kada je već tada moglo da se krene sa logopedijom i drugim vidovima pomoći.

Naglašava da se promene nisu desile postepeno.

- Luki se to nije desilo naprasno u smislu da je oduvek bio takav. Unazad četiri kolena, a ja sam poznavala i svoju prababu, niko u našoj porodici nije bio autističan. Imamo srčane bolesti, ako ćemo o genetici, ali nemamo autizam, nemamo te vrste oštećenja. Genetika je kod nas čista, kaže Maja.

Uz Luku i Konstantina, tu je i Milutin koji je napunio dve godine.

- Moj unuk polako, tu i tamo, nešto već priča. Skoro je mami, a mojoj kćerki, nešto ispalo, a on je odmah rekao:”Jao!” Tako da već počinje dramaturški da učestvuje, pravi svakakve kombinacije. Lepo je gledati kako deca rastu. Ja sam toliko zahvalna mojim ćerkama što su rodile decu. Kažem da je Bog dao još dece, da ja budem okružena tim divnim, čestitim, čistim, mladim dušicama. One oči kada vas pogledaju, kada vam nešto postave kao pitanje... Pola Milutina ne razumem, ali mi kćerka prevodi, jer se ona već srodila s tim. To su najlepši momenti u životu.

Bonus video:

(Espreso / M.S.)