Foto: KURIR/PRIVATNA ARHIVA

MUTACIJA GENA

KONAČNO LEPE VESTI: Mali Kosta kreće na lečenje u Ameriku, odobrena i MEDICINSKA PRATNJA

Maleni Kosta boluje od retke mutacije gena koja mu onemogućava da živi i razvija se kao i njegovi vršnjaci

Objavljeno: 17.07.2023. 12:17h > 12:22h

Kosti Leševiću (3), koji ima retku mutaciju gena, odobrena je medicinska pratnja koja je neophodna kako bi bezbedno stigao u SAD na dijagnostiku i lečenje u klinici "Mayo", koja je jedina prihvatila da primi ovog dečaka koji ima retku mutaciju gena koja mu ozbiljno ugrožava život!

Maleni Kosta boluje od retke mutacije gena koja mu onemogućava da živi i razvija se kao i njegovi vršnjaci. Na genetskom ispitivanju je ustanovljeno da ima dve jako retke mutacije mitohondijskog gena. Bolest najpre zahvata oči, sluh, srce i mozak. Mozak je vec poprilično oštećen, a jedina nada je odlazak u kliniku "Mayo".

Međutim, porodica dečaka imala je problem jer nisu dobili rešenje za medicinsku pratnju bez koje Kosta ne može da putuje, s obzirom na to da ima i epilepsiju pored svih ostalih problema.

- Imamo dva slučaja, Kostu i Veljka. Pratnja je odobrena za obojicu, rešenja će danas dobiti roditelji preko fonda. Za obojicu će biti potreban poseban transport i to će koštati oko 300 hiljada evra - rekla je u emisiji Hit tvit na TV Pink direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić.

Kostina majka Nevena Lešević rekla je za Kurir da je sve zakazano i da u SAD kreću 28. jula, kao i da je prikupljeno 65.000 dolara što pokriva samo početnu fazu ispitivanja, odnosno samo nekoliko analiza.

- Očekujemo da nam se danas neko javi i saopšti da je Kosti odobrena medicinska pratnja. Mi smo pokrili prvi deo ispitivanja, platili smo karte, smeštaj, kad se sve to sabere sada smo na nuli i novac mora da se prikuplja. Samo nam je bitno da krenemo i da odemo - kaže Nevena.

foto: Budi human

Kosta nema konkretnu dijagnozu, odnosno šifru bolesti, zna se samo da je reč o pod mutaciji PMPCA. Ljude koji žele da pomognu to mogu učiniti tako što će poslati SMS 1331 na 3030!

Za Kostin napredak pomozimo:

SMS 1331 na 3030 ili uplatom na dinarski racun: 160-6000001468113-92

Devizni racun: 160-600001468086-76

IBAN: RS35160600000146808676

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

(Espreso/Kurir)