NAJLEPŠE VESTI NA SVETU, SOFIJA JE DOBILA LEK! Naše dete je dobilo ŠANSU DA SE BORI, sada je sve u BOŽJIM RUKAMA!

Večeras je iz Amerike stigla sjajna vest: Sofija Markuljević je, posle pregleda i konsultacija, dobila lek koji će joj promeniti život!

Podsetimo, Sofija Markuljević (1), koja boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 1, retke i teške bolesti, stigla je 23. avgusta u Los Anđeles, gde će ostati nekoliko meseci na terapiji posle koje će biti zdrava i nasmejana devojčica.

Sofiji su put omogućili dobri ljudi iz Srbije i regiona, kao i iz dijaspore, koji su skupili ogromne pare potrebne za lečenje ovog deteta.

"02.09.2020. Sofija je konacno dobila Zolgensmu! Nas san je postao stvarnost, sve ono za sta smo se zajedno borili proteklih nekoliko meseci se isplatilo! Hvala svima vama koji se bili deo nase borbe i hvala sto ste i dalje uz nas... Sofija je dobila sansu da se bori, sada je sve u Božijim rukama!", napisao je na Fejsbuku Sofijin tata.

Podsetimo, svoje prve dane u Sjedinjenim Američkim Državama (SAD), malena Sofija provela je na pregledima gde su joj odrađene analize.

Prvi pregled je obavljen 24. avgusta kod doktora Šija na Univerzitetu u Kaliforniji (UCLA).

- Bolnica je zaista ogromna i fina, a doktor je veoma ljubazan i korektan. Konstatovao je da je Sofija odličan kandidat za Zolgensmu (lek koji se uzima jednom u životu). Odradili smo analize u laboratoriji, rezultati će biti gotovi najkasnije do ponedeljka - rekao je tada Sofijin tata.

Pošto je Sofija prošla sve procedure, usledilo je naručivanje leka koji je Sofija primila, a koji košta 2 miliona i 100.000 dolara.

Sofija se rodila kao zdravo dete sa ocenom 9. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke. Pedijatar je tada uputio na neurološki pregled.

Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti lekara, sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest - Spinalna mišićna atrofija tip I.

Lek za ovu bolest postoji, i uzima se samo jedna doza. Uslov je da to bude pre navršene druge godine života deteta.

Spinalna mišićna atrofija, tip 1, koji ima i Sofija, veoma je opaka i smrtonosna bolest za bebe. One nikada ne mogu čak ni da dođu do stadijuma kada samostalno sede. Njima je u kasnijoj fazi potrebna i sonda za hranjenje, aparati za disanje, pa i aparat za kašljanje.

Na kraju, nastupa totalna paraliza, a beba više ne može ni da se osmehne. Uz pomoć mehaničke ventilacije deca sa ovom bolešću mogu da žive i duže od dve godine, ali zahtevaju stalnu i intenzivnu negu.

Bonus video:

(Espreso.co.rs)